Enfermedades raras: piel de mariposa

Que venga bien. Ese es el deseo de toda madre que espera un hijo. Que venga bien significa que nazca sano, que esté completo: el primer gesto de toda madre es contar los dedos del recién nacido. Que venga bien.

Pero a veces ocurre que las cosas se tuercen de fábrica y la criatura viene al mundo con una enfermedad que, por lo común, los médicos se apresuran a diagnosticar y a tratar, que no en balde España tiene –o tenía- una de las mejores asistencias sanitarias públicas, universales y gratuitas. Y a veces también sucede que la criatura nace con una enfermedad rara. Rara se llama a una enfermedad poco frecuente, con una incidencia de menos de 5 por cada 10.000 habitantes. Y en esos casos, los médicos a veces diagnostican pronto y otras no, pero difícilmente tratan. No porque los médicos no sean capaces sino porque no hay tratamiento o lo hay pero es muy caro.

Conviene no perder de vista que los medicamentos, por lo general, se fabrican en los laboratorios propiedad de empresas privadas y que las empresas privadas tienen como finalidad obtener beneficio económico, no hacer caridad, como se encargan de repetir tantas veces como se presenta ocasión. Los medicamentos se obtienen, tras larga y frecuentemente costosa investigación, con el objetivo de obtener un rendimiento. De una enfermedad de baja incidencia, rara, no cabe esperar mucho beneficio, ergo, tampoco mucha investigación.

Pero no es sólo medicina lo que se requiere en muchas de estas enfermedades infrecuentes, también asistencia especializada, cuidados personales, atención individualizada. Y ahí están las familias, solas, obligadas a buscar solución por su cuenta. La sanidad pública cubre un porcentaje mínimo de estos tratamientos atípicos y menos en tiempos de recortes.

La Organización Mundial de la Salud calcula que existen alrededor de 7.000 enfermedades raras, que afectan al 7% de la población mundial. En España, unos tres millones de personas sufren enfermedades poco frecuentes. Y, si bien no hay edad adecuada para el sufrimiento, parece que éste es doblemente injusto cuando afecta a los niños.

La piel de mariposa (epidermólisis bullosa) es una enfermedad genética de la piel que afecta a bebés. Hasta el momento es incurable y de por vida. Son los niños de cristal o niños mariposa. En España hay un millar de familias que afrontan cada día los mil problemas que comporta tener un hijo enfermo de este mal. Con ayudas mínimas y, en todo caso, insuficientes. Para paliar en lo posible estas carencias se constituyó en 1993 la Asociación Piel de Mariposa Debra.

La he descubierto recientemente de manera muy casual. Bajábamos por la calle Embajadores un domingo de Rastro y nos encontramos a un joven que plantaba pequeñas plantas en los alcorques de los árboles de esta calle. Como cerca hay una floristería pensamos que era una forma de publicidad pero resultó que no. El chico nos explicó que una vecina le había dado unas plantitas que le sobraban y pensó que estaría bien utilizarlas para mejorar el entorno; con esas y con otras que compró apañó unos alcorques y luego le fueron dando más. Él había acondicionado la tierra y ahí estaba, ampliando el radio de acción.

¿Es nieta suya esa niña?, nos preguntó, señalando a una niña que miraba, cerca de nosotros. No lo era pero daba igual. La invitamos a acercarse y a colaborar en la plantación. Y así nos fuimos juntando un pequeño grupo. ¿Y tú por qué haces esto?, le pregunté. No, yo estoy en la tienda de La piel de mariposa, dijo, señalando un local próximo, y creo que todos deberíamos colaborar para adecentar un poco esto. 

Total, que nos acercamos a la tienda pensando aún que se trataba de un comercio de ropa y complementos, tal es lo que parecía el escaparate. Nos sorprendieron los precios, inusualmente baratos. Y es que todo lo que allí se vende ha sido donado, a veces nuevo y otras de segunda mano, y lo que se obtiene se destina a ayudar a las familias de niños de cristal. Libros, ropa, adornos, bufandas, bisutería, hay de todo.

La tienda está en el número 37 de la calle Embajadores pero no es la única, si clicas aquí encontrarás más información. El 28 de febrero es el Día de las Enfermedades Raras. No estamos libres de padecer alguna vez un mal de estos y, en todo caso, es una oportunidad de ser solidarios con quienes sí lo padecen. De paso, no es mal día para pensar por qué este gobierno ha cortado radicalmente los fondos dedicados a investigación que, sobre ser una actividad de mayor valor añadido, podría contribuir a rebajar los costes de los tratamientos y a descubrir otros nuevos.